PWS in Chinese, English & Spanish

For the first time ever, this blog comes to you in Chinese, English and Spanish, from Mariona Nadal, our IPWSO Board member!

 

你好中国！

大家好！

我姓纳达尔，叫玛丽奥娜。我是西班牙人，我学习中文。

我有两个弟弟。最小的弟弟有普瑞德威利症候群(PWS)。

我弟弟出生的时候体重一斤半，他出生得非常早。他到4岁我们才知道它有PWS。那个时候，他体重五十六斤！太胖了！现在他是十八岁，他体重一百斤左右。他的体重很好！他的行为也比较好了！

我想跟有PWS的家人的人介绍有关PWS的事:

婴儿的时候，喝母乳很慢，非常慢。喝母乳比瓶子困难很多。宝宝的成长得非常慢，但是别紧张。

幼儿的时候，他们开始吃很多饭。他们什么时候找东西吃。但是，他们不饿也从来没有吃饱。他们开始变得很胖。

这个时候，我们得开始教他们和他们的家人人：他们要一边多运动一边小吃饭。

所以：

• 先游很多泳然后看一点电视。
• 先跳很多舞然后玩一点电玩。
• 先散很多步然后画一点画儿。
• 先走很多路然后听一点音乐。

他们运动得非常慢。别紧张。

吃饭的时候：

• 喝很多水，别喝饮料。
• 吃很多菜，别吃油的饭。
• 吃一点瘦肉，别吃甜的东西。

PWS有非常意思。请你们的医生学习PWS。也许他会想很多PWS。

找别人。你们都可以帮助他们，他们也都可以帮助你们！

加油！加油！

玛丽奥娜

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Hello China

Hello all!

My name is Mariona Nadal. I’m from Spain. I’m learning Chinese.

I’ve two younger brothers. The smaller one has PWS. When my brother was born he weighed 750g, he was born too soon. We didn’t know he had PWS until he was 4. By then, he weighed 28 kg! Too fat! Now he’s 18, weights 50 kg. His weight is very good! And his behavior is quite good too.

I’d like to talk to all PWS families about PWS:

When they are babies, they eat slowly, really slowly. Breast feeding is harder than bottle feeding. The baby grows very slowly. Take it easy.

When toddlers, they start eating a lot. The look for food everywhere. But they aren’t hungry, but they never get full. The start getting fat very quickly. At that time, we must start teaching them and the whole family: they need to make a lot of exercise and not too much food.

Then:

• First swim a lot, then see TV a bit.
• First dance a lot, then play a bit with video games.
• First take a long walk, then draw a bit.
• First walk a lot, then listen music a bit.

They exercise really slowly. Take it easy!

At eating time:

• Drink a lot of water, don’t drink soft drinks.
• Eat a lot of vegetables, don’t eat fatty food.
• Eat some lean meat, don’t eat sweaty things.

PWS is very interesting. Ask your doctor to learn more about it. Maybe he would like a lot!

Find more people. They can help you! You can help them!

Come on! Come on!

Mariona

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Hola a todos!

Me llamo Mariona Nadal. Soy española. Estoy estudiando chino.

Tengo dos hermanos pequeños. El más pequeño de mis hermanos tiene Síndrome de Prader-Willi (SPW).

Cuando mi hermano nació pesó 750 g, él nació demasiado pronto. No supimos que tenía SPW hasta los 4 años. Entonces, él pesaba 28 kg! Demasiado gordo! Ahora tiene 18 años, pesa unos 50 kg. Su peso es muy bueno! Y su comportamiento también es relativamente bueno.

Quería hablar a todas las familias SPW sobre el SPW:

Cuando son bebés, comen muy lentamente, son terriblemente lentos. El bebé no está gordo. Es más difícil la lactancia desde el pecho que el biberón.

Cuando son niños pequeños, empiezan a comer mucho. Buscan comida por todos lados. Pero no tienen hambre, tampoco se llenan nunca. Empiezan a engordar muchísimo.

En ese momento, debemos empezar a enseñarles a ellos y a toda la familia: necesitan por un lado mucho ejercicio, y por otro, poca comida.

Por tanto:

• Primero nadar mucho, luego ver un poco la tele.
• Primero bailar mucho, luego jugar un poco a la consola.
• Primero pasear mucho, luego dibujar un poco.
• Primero andar mucho, luego escuchar un poco de música.

Y a la hora de comer:

• Beber mucha agua y no beber refrescos.
• Comer mucha verdura y no comer cosas grasas.
• Comer algo de carne magra y no comer cosas dulces.

El SPW es muy interesante. Pedidle a vuestro médico que estudie sobre el SPW. Quizá le guste mucho.

Buscad a otras personas. Ellos os pueden ayudar a vosotros! Podéis ayudarles a ellos!

Mariona