Educando Endocrinos por el Mundo

Giorgio, Janalee, Mariona

por Janalee Heinemann, Vicepresidenta de la IPWSO

Gracias a una beca educativa sin restricciones de Pfizer, la IPWSO ha podido un año más proporcionar una buena cantidad de material educativo sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW) a los médicos de la Conferencia de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (ESPE, por sus siglas en inglés), que tuvo lugar en Barcelona, España, en octubre de 2015. Fue la 54ª reunión anual de la ESPE.

Para mostrar cómo ha crecido el interés en PW por todo el mundo, teníamos 460 pendrives con material educativo en varios idiomas para repartir, y nos quedamos sin ellos antes de terminar la conferencia. También distribuimos libritos de la alerta médica en 17 idiomas. Es maravillosamente alentador saber que podemos tener semejante impacto en un periodo tan corto de tiempo. Como ya comprobamos en ocasiones pasadas, los médicos de muchos países también estaban muy agradecidos de descubrir nuestro servicio de diagnóstico gratuito para países que no tienen la opción de hacer tests de metilación de ADN.

 

La IPWSO proporciona este servicio en colaboración con el Instituto Baschirotto para Enfermedades Raras (BIRD). Algunos nuevos países especialmente agradecidos con esta opción fueron Vietnam, Bahréin y Corea del Sur.

 

La Dra. Maite Tauber, una de nuestras expertas PW en Francia, dio dos presentaciones sobre el síndrome, y había 17 posters presentados sobre SPW, más que en cualquier anterior conferencia de la ESPE. Hubo también un gran interés por parte de varias compañías farmacéuticas que están haciendo ensayos clínicos, o que están interesadas en hacer ensayos clínicos, sobre medicamentos para el síndrome. La mayoría de ellas están trabajando en medicamentos que potencialmente podrían ayudar en la obesidad y la hiperfagia (necesidad incontrolable de comer) por lo que estamos ciertamente contentos de poderles formar y trabajar con ellos!

 

Mariona con el material promocional

Algunos datos interesantes de Francia que Maite presentó fueron:

- La edad media de diagnóstico fue de 17 días en 2013

- Tienen un 54% con deleción y un 43% con disomía (UPD) (un ratio de UPD más alto del que la mayoría de estudios mostraban en el pasado) y un 3% con traslocación

- La prevalencia en el nacimiento en Francia es de uno cada 19.000

Nuestro stand de sensibilización estaba atendido por mí misma (Janalee, de Estados Unidos), Giorgio Fornasier, de Italia, y Mariona Nadal, de España. Marguerite Hughes, de Irlanda, también estuvo colaborando antes de la conferencia en detalles organizativos y preparando los pendrives. Mariona es una hermana de PW y está en el board de la IPWSO. Es la primera conferencia en la que nos ayuda, y fue una ayuda tremenda! Además de organizar parte del material que tenía que ser preparado en España, fue capaz de comunicarse con muchos de los endocrinos de los países de habla hispana, además, también habla francés fluidamente. También fue capaz de explicar nuestra app android para SPW llamada Prader-Willi World (PWW), porque ella la creó!

Siempre me impresiona la fluidez de Giorgio en varios idiomas, y su entendimiento de los asuntos políticos y culturales en tantos países. Mi pericia está en el campo médico y de la investigación, así que los tres hicimos una buena combinación de las habilidades necesarias para comunicar nuestro mensaje.

Mariona fue capaz de comprobar en primera persona lo que Giorgio y yo ya sabíamos de hace años, a pesar de tener 2 días de  largas horas en la ESPE, sin contar la inmensa cantidad de trabajo previo necesario para organizarlo todo: ver el impacto que podemos tener en la vida de tantas familias PW siempre revitaliza nuestro espíritu y entusiasmo.

Giorgio, con Moris Angulo y su esposa, Janalee, y Mariona

Cada médico de los 41 países que  nos visitaron en nuestro stand regresará a casa y compartirá esta información con sus colegas que tendrán entonces formación y material que podrán usar para ayudar a cada una de las familias PW que puedan algún día tratar.

Echamos nuestra amplia red sobre las aguas del mundo y se salvarán vidas gracias a la IPWSO, y gracias a Pfizer por hacer esto posible a través de su financiación.

Y también gracias a esas personas generosas que donan a la IPWSO para que podamos proporcionar el material especializado que preparamos. Si tú quieres ayudar, simplemente clica el logo que hay a continuación...